卢森堡一王子离世，年仅22岁！这种病极难诊断！ 罕见病日告别家人

卢森堡王子弗雷德里克的家人近日在其创立的POLG基金会网站上宣布，弗雷德里克王子于3月1日在巴黎去世，年仅22岁。他生前患有罕见的POLG线粒体疾病，曾经创立了POLG基金会，致力于提高对该疾病的认知和研究。

弗雷德里克王子是卢森堡大公罗伯特和纳索公主朱莉的幼子，14岁时被确诊为POLG线粒体疾病患者。这是一种遗传性线粒体障碍，影响细胞产生能量的能力，会导致多器官功能逐渐衰竭。据估计，全球约有3亿人患有这种疾病。罗伯特大公表示，这种疾病通常很难被医生识别，许多患者的家人可能在病情发展到后期才能确诊。

为了治疗弗雷德里克王子，美国、英国和法国等多国名医曾进行过尝试，但效果不明显。由于病情加重，他们一家在巴黎租了一间配备医疗设施的公寓，以便就近治疗。

弗雷德里克王子最显著的贡献是创立并领导POLG基金会，该基金会旨在提高对POLG线粒体疾病的认知，并资助相关研究，已捐款数百万美元。他还开发了研究工具（如小鼠模型和细胞系），参与医疗试验，并制作了一部关于该疾病的电影。此外，他还创立了服装品牌MITO，所得款项用于支持基金会的工作。他对音乐、摄影、美食、化石和矿物等充满热爱，展现了积极的生活态度。

弗雷德里克王子去世前一天的2月28日正是世界罕见病日，他召集家人道别。尽管此前几天几乎无法讲话，但他最后清晰地问了一个问题：“爸爸，你为我骄傲吗？”罗伯特大公在声明中表示，他已经多次表明对儿子感到骄傲。他鼓励公众捐款或志愿加入POLG基金会，继续寻找疗法和治愈方法，以帮助其他患者免受痛苦。